Обмін даними стане головною метою планування Трампа на рівні 500 мільйонів доларів США

Пережила рак мозку Грейс Еліне (справа) та перша леді Меланія Трамп (ліворуч) за адресою штату Союзу.

Джонатан Ернст / REUTERS

Обмін даними стане головною метою планування Трампа на рівні 500 мільйонів доларів США

Джоселін КайзерФеб. 27, 2019, 13:15

Пропозиція президента Дональда Трампа на його адресу в Державному Союзі на початку цього місяця витратити 500 мільйонів доларів протягом 10 років на дослідження раку у дітей розпочнеться в 2020 році з акцентом на обмін даними щодо пацієнтів. Цей план отримує неоднозначну відповідь від дослідників та прихильників пацієнтів, які також переживають, що ініціатива надійде за рахунок інших частин бюджету Національного інституту раку (NCI).

Під час своєї промови Трамп описав "дуже сміливого" гостя, який сидів з першою леді Меланією Трамп - 10-річною вижившою від раку мозку Грейс Еліне, яка зібрала кошти на дослідження дитячого раку, перш ніж сама розвивати хворобу. «Багато ракових захворювань у дитинстві не бачили нових методів терапії протягом десятиліть. Мій бюджет попросить у Конгресу 500 мільйонів доларів протягом наступних 10 років для фінансування цього критичного рятувального дослідження », - сказав Трамп. Збільшення на 50 мільйонів доларів на рік означало б збільшення на 11% порівняно з 462 мільйонами доларів, які НЦІ та інші інститути охорони здоров'я (НІЗ) очікують витратити в цьому році на дитячий рак. (Навпаки, представники адміністрації Трампа попередили, що вони очікують надати Конгресу запит на бюджет в наступному місяці, що вимагає зменшити загальний на 5% скорочення, що не передбачає витрат у фіскальному році 2020, який починається 1 жовтня.)

Оголошення Трампа стало несподіванкою для співробітників NCI та груп хворих на рак. Чиновники NCI кажуть, що деталі ще розроблені. Але під час конференції з дослідниками та адвокатами 14 лютого директор NCI Нед Шарплесс у Бетесді, штат Меріленд, який вніс «великі дані» в свою частину порядку денного, заявив, що обмін даними стане головним початковим рухом ініціативи. Прес-секретар NCI пояснює для ScienceInsider, що 50 мільйонів доларів у 2020 році "дали б унікальну можливість використовувати сили існуючих даних та розвивати нові знання, які сприятимуть виявленню та розробці нових підходів до лікування онкологічних захворювань у дітей".

Ось вітальна новина в Каліфорнійському університеті Санта-Крус, науковій дослідниці з генології Олени Морозовій Васке, яка разом з Девідом Хаусслером керує проектом геному дитячого раку. Вона та Хауслер заявляють, що, оскільки рак у дітей є дуже рідкісним, важливо поєднувати дані пацієнтів з академічних та галузевих клінічних випробувань, а також міжнародних пацієнтів. Це вимагатиме впровадження нових стандартів та побудови нової цифрової інфраструктури. Існуючі бази даних "усі повинні спілкуватися один з одним, щоб ми могли консолідувати дані", - говорить Васке. "Ви дійсно повинні переконатися, що ви збираєте інформацію від кожного пацієнта."

Але деякі дитячі онкологи не настільки впевнені, що це найкращий спосіб витратити перші 50 мільйонів доларів. "Обмін даними має надзвичайно важливе значення, і громада вже робить це, мабуть, якнайкраще", - каже Крістал Маккалл з університету Стенфорда в Пало-Альто, Каліфорнія. І зусилля щодо об'єднання генетичних даних про дитячі пухлини можуть бути менш продуктивними, ніж для онкологічних захворювань у дорослих, тому що у дитячих ракових захворювань відносно мало мутацій, що робить їх менш вразливими до генноорієнтованих або імунотерапевтичних препаратів, - каже Пітер Адамсон з дитячої лікарні Філадельфії в Пенсильванії, голова дитячої онкологічної групи, що фінансується NCI. Він припускає, що "відповіді [на лікування] не розкриються обов'язково через цілі послідовності геномів" дитячих пухлин.

Він і Маккалл вказують на інші потреби, наприклад, з'ясувати, як орієнтуватися на так звані злиті білки, що утворюються, коли поєднуються два гени, які часто сприяють зростанню дитячих пухлин. Злиті білки вже є фокусом самого раку, який розпочав колишній віце-президент Джо Байден, але інвестиції можуть бути більшими, говорить Адамсон. "Це складніша проблема (ніж обмін даними], але, ймовірно, принесе більший прибуток", - говорить він.

Групи адвокатури також вказують на Закон про захист дітей від раку у дітей, лікування, доступ та дослідження (STAR) 2018 року, закон, який Трамп підписав минулого літа, який уповноважує Конгрес вводити 30 мільйонів доларів щорічно протягом 5 років в дитячий рак, включаючи біобанкінг та дослідження тих, хто вижив. Багато з нас хочуть розвивати та використовувати те, що вже існує, а це означає, що фінансування, про яке вимагає Трамп, повинно прийти на додаток до повного фінансування закону STAR, - каже Даніель Ліч, старший директор з питань адвокації та урядових відносин Фонду Св. Балдріка з Арлінгтону, штат Вірджинія, та співголовою Альянсу проти раку дітей.

Інша стурбованість полягає в тому, чи очікуване скорочення на 5% для багатьох дослідницьких агентств у бюджетному запиті Trump s 2020 року означає, що збільшення фінансування дитячого раку надійде за рахунок інших програм. Доти, як ми бачимо, що [Трамп] пропонує у фінансуванні NIH та NCI у FY [фінансовому році] 2020, ми залишаємось під охороною та занепокоєнням, - каже Джон Ретцлафф, головний політичний директор Американської асоціації досліджень раку в Вашингтон, округ Колумбія

Що стосується деталей ініціативи, НКІ не передбачає формування комітету з планування синьої стрічки, як це було зроблено для самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого самого: самогону. Але, ми сподіваємось на співпрацю з онкологічною громадою, і ми продовжимо їх залучення в найближчі місяці, - каже прес-секретар.