Зроби це сам? Коли дослідник стає суб'єктом

Деякі вчені аналізують плодові мухи. Інші використовують зебра. Багато хто проводить дослідження з мишами. Але періодично дослідники вирішують експериментувати на іншій тварині: собі. Розглянемо медичного працівника, який на початку 1800-х років годував себе зіпсованою ковбасою, щоб визначити джерело ботулізму, що переноситься з їжею. Або лікар, який у 1929 р. Здійснив першу катетеризацію серця на собі, і молодий лікар, який у 1984 р. Прогримів відвар Helicobacter pylori, щоб довести, що бактерія викликає виразки. Останні двоє продовжували вигравати Нобелівські премії, але іншим не пощастило. Під час іспанської війни в Америці, коли жовта лихоманка вбивала тисячі американських солдатів, лікар Джессі Лазар помер, після того, як навмисно піддався зараженню комарами.

Медичне мучеництво в наші дні рідше, частково через посилене регулювання дослідження предметів людини після Другої світової війни, і менше дослідників, що помирають від своєї праці, може бути лише хорошою справою. Тим не менш, автоекспертизація триває. Доступ до цієї теми є невідповідним, і привабливість великих даних та персоналізованої медицини, здається, є деяким підштовхуванням самоекспериментаторів до нових видів досліджень. Однак регуляторне середовище залишається дещо розпливчастим, залишаючи його дослідникам зважити практичність проти етичних міркувань. Але якщо турбота та працьовитість супроводжують апетит до пригод, вчені можуть відповідально провести дослідження само експериментування, які допомагають просунути науку і, можливо, запропонувати веселу та особисту користь для завантаження.

Зрівняння легкості з етикою

Для вчених, чия робота не особливо ризикована, важко перемогти основну мотивацію до самоекспериментування: зручність. It s легко взяти власну кров і проаналізувати її, - каже Лаура Старк, історик біоетики з університету Вандербілта в Нешвілі. Ви не повинні турбуватися про те, що хтось подає до вас в суд або вирішив, що ви можете використовувати їх зразок.

Це було ключовим фактором, коли доктор наук Лоуренс Девід. У той час студент Массачусетського технологічного інституту та його радник, біоінженер Ерік Алм, прагнули відстежувати, як щоденна діяльність впливає на мікробіоми кишечника людини та ротову порожнину протягом року. Їм потрібно було визначити межі доцільності, наприклад, як часто можна було збирати зразки та скільки змінних можна було виміряти. Коли дослідники не змогли знайти учасників, вони вирішили записатись. "Ми думали, що, беручи участь, ми отримаємо розуміння цих меж з перших вуст", - каже Девід, тепер доцент кафедри молекулярної генетики та мікробіології в університеті Дьюка в Дарем, штат Північна Кароліна.

Щодня двоє дослідників рятували зразки коси та збирали в стерильні мішки. Вони використовували додаток iPad для реєстрації своєї ваги та всього, що вони робили та їли. Декілька місяців після дослідження Девід поїхав до Бангкоку на кілька тижнів, але затримався з режимом, доставивши додому від 3 до 5 фунтів табуретки на сухому льоду. Це зобов'язання зрештою окупилося, коли результати були опубліковані.

У Рассела Полдрака, психолога зі Стенфордського університету в Пало-Альто, штат Каліфорнія, також був амбітний план дослідження, який вимагав більше, ніж те, що переносить середній учасник. Ось що змусило його підніматися на МРТ кожен вівторок і четвер вранці протягом 18 місяців, щоб сканувати мозок. Ідея почала затухати роками раніше, коли дослідження Полдрака щодо розуміння психічних розладів затихли, оскільки їм не вистачало хорошого контролю за нормальною мінливістю функції мозку з часом. У якийсь момент він згадує, коли він керував Центром досліджень зображень в Техаському університеті (штат Юта) в Остіні, резиденція художника Лорі Фрік "насправді почала мене штовхати, кажучи:" У вас цей сканер МРТ. Чому ти не заходиш туди і скануєш себе? "

Поки Полдрак думав над цією можливістю, генетик Стенфорда Майкл Снайдер опублікував документ у 2012 році, в якому описував "інтегративний особистий профіль омік" 54-річного добровольця-чоловіка. Геном Снайдера був секвенсований та проаналізований, і за 14 місяців дослідницька група здійснила понад 3 мільярди вимірювань його крові, слини, слизу, сечі та калу. Під час дослідження, проведеного як доказ принципу, і дізнатися, як виглядає базовий "здоровий" стан - Снайдер виявив, що він генетично ризикує діабетом 2 типу. Маючи цю інформацію та супутні дані, він зміг дослідити біологічні шляхи, що почалися, коли він розвинув ознаки захворювання, що може мати наслідки, що виходять за межі індивідуального здоров'я Снайдера. Побачивши роботу Снайдера, змусив Полдрака задуматися, що його божевільне дослідження мозку "може бути не просто буті-бутічним проектом; це насправді може мати певний науковий вплив ».

Він мав рацію: його 18-місячне випробування створило найдокладнішу карту функціональної взаємодії мозку у однієї людини на сьогоднішній день.

Незважаючи на потенційні переваги використання себе в якості предмета, вчені, що задумуються над цим підходом, повинні враховувати настанови щодо етичних досліджень. У США Національний інститут охорони здоров'я в 1954 р. Прийняв політику, яка обмежує використання працівників як дослідницьких предметів. Національний закон про дослідження, прийнятий Конгресом у 1974 р., Вимагає проведення досліджень, що стосуються людських предметів, перевірити інституційну комісію з огляду (IRB). Чинні правила, що датуються 1981 роком, визначають додатковий захист для вразливих груп, включаючи вагітних жінок, дітей та ув'язнених. Однак федеральний закон США чітко не стосується самоексперименту вченого чи лікаря, каже Джонатан Морено, біоетик з університету Пенсільванії. Як пояснює Старк, це "сліпа пляма в чинних правилах щодо людських предметів". Це означає, що, принаймні, поки що, дослідники повинні вирішити, чи їм комфортно експериментувати над собою та чи потрібно шукати схвалення IRB .

Проведення досліджень у цьому невиразному регуляторному середовищі може призвести до плутанини, навіть коли дослідники роблять усе можливе, щоб переконатися, що вони діють відповідно до регламенту та вимог. Перед тим, як Полдрак розпочав дослідження мозку, наприклад, він подав пропозицію в IRB в УТ Остін, де він працював у той час. Комісія заявила, що він не вважає його проект дослідженням людських предметів, і тому він не потребує схвалення, тому Полдрак почав збирати свої скани, не переймаючись будь-якими подальшими документами.

Приблизно через 6 місяців після того, як Poldrack почав збирати дані, ситуація ускладнилася. Дослідники з Медичної школи університету Вашингтона в Сент-Луїсі дізналися про дослідження та хотіли використати деякі дані Poldrack s. Коли вони звернулися до свого IRB, щоб перевірити, чи потрібен офіційний протокол, вони сподівалися, що IRB скаже, що це непотрібно. Зрештою, саме дані, зібрані в іншому закладі, вимагали схвалення IRB, але, по суті, лише передача даних з нашої точки зору, - каже доктор медичних наук. студент Тім Ломан, один із дослідників, зацікавлених у доступі до даних. Однак IRB університету Вашингтона вимагає складання протоколу та затвердження протоколу, який зайняв близько місяця, навіть коли було пришвидшено, говорить Ломан.

Озираючись назад, Полдрак підозрює, що все могло б піти більш гладко, якби для початку він отримав схвалення IRB від своєї установи. "Це зробило б набагато простіший обмін даними, оскільки дані не жили б у етичній сірій зоні", - додає він, інші аспекти дослідження, такі як факт, що дані не можуть бути де -пізнані, могучі також порушили питання навіть із схваленням IRB. За відсутності жорстких правил для самоекспериментування, дослідники, які бажають вивчити себе, повинні довіряти своїм найкращим судженням, допускаючи гікавки, які могли виникають у цій менш зафрахтованій царині.

Сила робити це самостійно

Крім адміністративних проблем, дослідження самоексперименту можуть поставити питання про те, чи є аналізи лише кількох людей науково обгрунтованими. Експерименти самоконтролю не рандомізовані або осліплені, як традиційні дослідження на людях, а особиста участь та мотивація експериментатора може зробити менш об'єктивними дослідження.

Незважаючи на ці проблеми та застереження, існують сценарії, коли самоексперименти можуть бути не тільки прийнятними, але й оптимальними. Такі дослідження, як «Poldrack», спрямовані на співвіднесення важко описаних особистих переживань, таких як настрій чи емоції, з конкретними вимірюваннями, наприклад, є серед них, оскільки дослідники мають спеціальний досвід, який робить їх ідеальними предметами. Дослідники знають категорії, що використовуються для опису почуттів і побічних ефектів, і можуть сформулювати їх таким чином, що легко перекладається науковою мовою, говорить Старк. Отже, самоексперименти можуть запропонувати спосіб калібрування інструментів та технологій, які інакше перешкоджають, спираючись на індивідуальний суб'єктивний досвід.

А для Каліфорнійського університету, Сан-Франциско, нейрознавця Адама Газзалі, який розробляє відеоігри для поліпшення роботи мозку, невеликий розмір вибірки - саме те, що він хоче. Відеоігри автоматично регулюють свої труднощі на основі продуктивності користувача, створюючи персоналізовану цифрову терапію, яка є ключовою частиною його зусиль, щоб перейти від зосередження уваги на великій сукупності та зосередження уваги докладніше про особу, n з 1, Газзалей. We шукаєте, щоб зрозуміти більше про те, як зробити змістовні твердження про дані однієї людини.

<p> Адам Газзалі пройшов різні вимірювання, включаючи ЕЕГ, як учасник власних досліджень. </p>

Адам Газзалі пройшов різні вимірювання, включаючи ЕЕГ, як учасник власних досліджень.

Жо Газалі

Раз у раз, коли Газзалі розмовляє про проект, хтось із присутніх запитує його, чи він сам грає в ігри. Його відповідь була no до літа 2015 року, коли Газзалей вирішив поставити свій час там, де є рот, і став учасником дослідження. Протягом 2 місяців він грав годину тренажера мозку з тіла, фізичну та пізнавальну фітнес-гру, три години вранці. Він також робив 30 хвилин гри з медитацією під назвою Meditrain вечорами, а протягом 3 тижнів грав у найновішу гру Neurodrummer, яка має на меті покращити пізнання за допомогою ритмічних тренувань. Він також повинен був отримати численні вимірювання, взяті за допомогою проб слини та крові, МРТ, ЕЕГ, відстеження сну, моніторингу серцевого ритму тощо.

"Граючи в ігри, я допомагав вигадувати та навчатися, я допомагав розробляти та підтверджувати, але це робилося з точки зору учасника, було дуже корисно", - говорить Газзалі. Переживаючи з перших вуст виклики дотримання вимог, особливо для чогось «не такого швидкого, як таблетки», надихнуло Газзалі розробити способи не тільки підштовхувати людей до більш важкої роботи під час гри, але й підтримувати мотивацію на тривалий час.

Щодо того, чи планує він публікувати дані, зібрані на собі, він каже, що він може знову грати в ігри, можливо, щорічно, «щоб отримати більш поздовжній вигляд». Хоча наразі, особисті причини самостійного експерименту можуть бути такими ж, як і сильний, як наукова мотивація. Зараз, в кінці 40-х, Газзалі каже, що "наближається до вікового діапазону дорослих, до яких ми ставимося в деяких наших старих дослідженнях. Ми знаємо, що люди середнього віку мають когнітивний контроль. Мені це здалося чудовим способом спробувати вийти перед цим ».

Незалежно від того, чому вчені займаються самоекспериментом, вони повинні бути прозорими, публічно заявляючи - можливо, абзац із рукопису - пояснюючи, чому вони роблять дослідження про себе і що вони сподіваються дізнатися, проводячи дослідження таким чином, Морено говорить. "Він говорить, що дослідник не просто використовує пацієнтів як морських свинок". Час покаже, чи визначають ці види досліджень, що виходять за рамки провокаційних одноразових дій. Потім знову, з певними дослідницькими питаннями, він додає: "Якщо ви не дасте йому пострілу, ви, можливо, ніколи не дізнаєтесь".