Дослідники оцінюють план планування обміну даними на 500 мільйонів доларів у розмірі 500 мільйонів доларів США

Дані об'єднання щодо хворих на рак у дітей можуть призвести до кращого лікування.

iStock.com/Sasiistock

Дослідники оцінюють план планування обміну даними на 500 мільйонів доларів у розмірі 500 мільйонів доларів США

Джоселін КайзерАуг. 5, 2019, 15:15

WASHINGTON, DC Щороку батькам 16000 дітей у США з’являться руйнівні новини про те, що у їхньої дитини є рак. Не всі ці діти виживуть, а ті, хто часто зазнають серйозних побічних ефектів, пізніше від лікування. Що робити, якщо кожен фрагмент даних про цих пацієнтів із їхніх записів про народження до генетичних тестів на їх пухлини, препаратів, які вони отримують, та їх подальших медичних записів? Потрапив у безпечну мережу пов'язаних баз даних, які дослідники могли б отримати для покращення дитячий догляд за раком?

Це була одна велика ідея, яка виникла на триденній зустрічі минулого тижня, на якій близько 200 дослідників та прихильників пацієнтів зібралися, щоб подумати про пропозицію президента Дональда Трампа, включеного в його січневу адресу про союз, витратити 500 доларів мільйонів за 10 років на дослідження раку у дітей. Ініціатива даних про рак у дітей (CCDI), як це оприлюднив Національний інститут раку в Бетесді, штат Меріленд, може мати багато виплат, таких як розробка менш жорстких методів лікування та з'ясування того, чому 10% хворих на лейкемію в дитинстві не роблять реагувати на лікування або рецидив, зазначив виконуючий обов'язки директора NCI Дуг Лоуї. А для дуже рідкісних онкологічних захворювань, у яких немає лікування, об'єднання таких даних про випадки є важливим для дослідників, щоб зробити чіткі висновки. Але якби обмін даними "був легким, ми б це вже зробили", - сказав Лоуї.

Проблема полягає в тому, що дані про дітей та молодих людей, хворих на рак, зберігаються в безлічі окремих, несумісних баз даних - включаючи державні реєстри раку, проекти послідовності пухлин для конкретних онкологічних захворювань та гігантську дитячу онкологічну групу NCI (COG), яка проводить клінічні випробування. Інші цінні дані потребують використання: наприклад, медичні записи пацієнтів часто повинні бути введені в базу даних вручну, що займає багато часу. І дані візуалізації потрібно анотувати, щоб бути корисними для аналізів у багатьох пацієнтів.

NCI також потрібно буде вирішити, скільки зусиль потрібно докласти для збору нових даних, таких як генетичні тести на існуючих зразках пухлини, заявила генетик з онкологічних захворювань Елейн Мардіс з національної дитячої лікарні в Колумбусі.

Дослідники, які зібралися в робочих групах, погодилися, що для початку роботи НКІ спочатку потрібно провести інвентаризацію існуючих баз даних та сховищ біоспециментів. Ще однією пропозицією щодо короткотермінового періоду було витратити 1 рік, щоб з'ясувати, як підключити п'ять найбільших існуючих педіатричних ракових ресурсів, щоб вони могли працювати як об'єднана база даних. Інші закликали NCI вивчити, використовуючи ідентифікаційні номери пацієнтів, щоб зробити можливим зв’язувати записи дитини в різних базах даних. Інша команда запропонувала створити такий ресурс, як федеральна база даних випробувань ClinicalTrials.gov, для досліджень на тваринах, які є основою для досліджень на рак (із запропонованою назвою: preclinicaltrials.gov).

Тоді виникла "найсміливіша" ідея, сказав генетик раку NCI Стівен Чанок: Зарахуйте кожного хворого на рак у довгострокове когортне дослідження ", щоб ми не збільшували проблеми, які ми бачили". Але деякі учасники застерігали проти винаходити колесо. Пітер Адамсон з дитячої лікарні Філадельфії в Пенсильванії, який також є головою COG, який лікує 90% хворих на рак у дітей в США, зазначив, що його проект: EveryChild вже містить дані про 19000 пацієнтів. "Деякі з представлених тут ідей можуть використовувати деякі існуючі інфраструктури", - сказав Адамсон.

На початку цього року деякі фахівці також стурбовані витратою коштів на обмін даними, коли є інші нагальні потреби, наприклад, базові дослідження генів, які викликають рак у дітей. Але обмін даними - це лише відправна точка для CCDI, сказав Лоуї для ScienceInsider після зустрічі минулого тижня. «Важливо мати щось конкретне, велике і нове, щоб започаткувати цю програму», - говорить він. Оскільки дані генерують нові ідеї, "з часом це може перетворитись у міру необхідності" та фінансувати інші сфери.

Зараз NCI планує зібрати більше ідей та створити резюме зустрічі. Одна невизначеність полягає в тому, чи призначатиме Конгрес 50 мільйонів доларів, які Трамп просив як авансовий внесок для CCDI у 2020 році. Кошти включені до законопроекту про виплату Палати представників, але Сенат ще не представив свою версію законопроекту. Лоуї каже, що навіть без фінансування CCDI "буде продовжувати йти вперед, але ... прогрес буде необхідний повільніше".

* Пояснення, 8 серпня, 11:10: Ця історія була оновлена, щоб зрозуміти, що метою CCDI є з'єднання існуючих ресурсів даних, а не створення єдиної бази даних.